Bekkenbodemproblemen & chronic pelvic pain

Ons standpunt over
het gebruik van slings in de bekkenbodem.

Als patiëntenvereniging krijgen we regelmatig de vraag van patiënten maar ook
van zorgverstrekkers: “Wat denken jullie eigenlijk over die slings?” Zijn jullie
sowieso tegen mesh en dus ook de slings en bandjes in de bekkenbodem?

Bekkenbodemmatjes
versus slings
Je hebt enerzijds de bekkenbodemmatjes die gebruikt werden/worden voor het
verhelpen van verzakkingen van baarmoeder, darm,… en anderzijds de kleinere lintvormige mesh die gebruikt worden bij
urine-incontinentie (tvto: transvaginal tape die door het foramen obturator
loopt, tvt: tension free vaginal tape die boven het schaambeen uitkomt).

Als patiëntenvereniging zien we heel wat patiënten met complicaties van de bekkenbodemmatjes
en gezien het grote aantal ervan, kunnen we daar niet meer achter staan. Er
moeten betere en minder gevaarlijke oplossingen ontwikkeld worden of gebruik
gemaakt worden van de oude technieken zonder mesh. Beter een recidief meer dan
levenslange ernstige schade. Wij staan dus ook pal achter het advies van Minister
de Block om bekkenbodemmatjes niet meer terug te betalen. Mede omdat reeds
meermaals is aangetoond dat de controle en opvolging van problematische
medische implantaten, in Europa nog steeds de wensen overlaat. Zolang er geen sluitende controle is, is voorzichtigheid meer dan aangewezen bij elk implantaat.

Voor de slings ligt het ingewikkelder.
De slings (tvto en tvt) zijn veel kleiner dan de bekkenbodemmatjes, maar
ook bij de slings zien we dezelfde complicaties als bij de bekkenbodemmantjes helaas. Dat maakt dat we ook ten
aanzien van de slings vrij kritisch staan.

Uit veel onderzoeken blijkt dat meer dan 80% van de patiënten met een
tvto-bandje op korte termijn deels of geheel van zijn
urine-incontinentieprobleem afgeholpen is. Wat betreft urine-incontintie hebben
ze dus een zeer goed resultaat. Anderzijds weten we ook dat 1 op de 7 patiënten met oogmeshes (dus de tvto
en bekkenbodemmatjes waarbij de armpjes door het foramen obturator lopen – het
oog van het bekken als het ware) matige tot ernstige chronische pijn overhouden
na het plaatsen van dergelijke kunststof mesh. We zien ook dat een kleine groep
zeer gespecialiseerde kinesisten het merendeel van de patiënten met
stressincontinentie droog krijgt als er geen andere pathologieën aanwezig zijn.

Dat geeft ons dus 2 tegenstrijdige bevindingen en maakt dat een eenvoudig antwoord niet simpel is.
Een heel dubbel resultaat dus. Als vereniging zien en spreken we veel patiënten
en daar ervaren we vaak dat patiënten bij complicaties van kunststof mesh achteraf vaak
spijt hebben dat ze niet langer bekkenbodemkinesitherapie geprobeerd hebben of bij een
andere therapeut ten rade gegaan zijn. Bijkomend hebben heel wat patiënten spijt van de ingreep omdat hij niet reversibel
is en bij complicaties en verwijdering van de sling er quasi altijd schade blijft of
bijkomt. Als 3de vaststelling merken we dat heel wat patiënten vooraf niet of onvoldoende ingelicht werden over de mogelijkheid van complicaties en de ernst en duurtijd ervan.

Falende wetgeving inzake medische
implantaten in Europa
En daar schuilt vaak het probleem met medische implantaten, het op de markt
brengen en houden van medische implantaten is veel eenvoudiger en minder
gecontroleerd dan medicijnen.

Zo weten we bijvoorbeeld nauwelijks iets over het lange termijneffect van kunststof mesh
(polypropyleen) in het menselijk lichaam onder een hoge temperatuur van 37gr C
en ook de bijsluiter van het
implantaat komt quasi nooit in handen van de patiënt.
Patiënten worden niet geïnformeerd als het implantaat dat zij kregen van de markt werd gehaald om veiligheidsredenen. En ga zo nog maar even door…
Men zou zich kunnen afvragen of een nieuw medicijn op de markt zou toegelaten
worden als men uit tests zou weten dat
15% van de patiënten er blijvende chronische pijn aan overhoudt…wij denken alvast van niet.

De vraag die men zich dus moet stellen is: ‘is de ernst van de
urine-incontinentie dermate erg dat men het risico wil lopen op een mogelijke
levenslange toekomst met chronische pijn?’
In 80% van de gevallen zal de patiënt een verbetering van zijn
urine-incontinentie merken en dus zijn levenskwaliteit voor een aantal jaren
met een aantal percenten terug voelen stijgen. We zien echter dat de 15%
patiënten die chronische pijn ontwikkelen, hun levenskwaliteit met tientallen
percenten zien kelderen en dit voor langere tijd en helaas soms levenslang. Zelfs al is hun urineverlies sterk gedaald of verdwenen, dan vinden deze patiënten vaak ondergeschikt aan de chronische pijn die ze overhielden.

Elke patiënt dient dus vooraf voor zichzelf de afweging te maken, waar voor haar de
ernst en zwaarte van de klachten liggen en wat men met een operatie met mesh
wil bereiken. Een arts is de ideale persoon om in dit keuzeproces de juiste
informatie aan te dragen, maar ook om kritische punten of risicofactoren met de
vinger te durven aanduiden en de operatie niet te minimaliseren tot
rouine-ingreep zonder complicaties.

We merken dat heel veel patiënten ter
goeder trouw blindelings het advies van hun arts(en) volgen inzake de noodzaak
van een operatie. Gezien de mogelijke ernstige complicaties van
oogmesh-operaties, denken we dat de specifieke voorlichting van patiënten dus
extra belangrijk is en een second opinion standaard zou moeten zijn alvorens een operatie aan te vatten.

Dus deze argumenten in rekening genomen, zijn wij van oordeel dat een
sling-operatie steeds de uitzondering moet zijn en een weloverwogen keuze van
de patiënt samen met de arts.
Verder denken wij dat enkele voorwaarden en aanbevelingen aangewezen zijn, om
het aantal slingoperaties met complicaties te doen dalen.

Voor ons zijn er dus ernstige
voorwaarden, voorafgaand aan het eventuele gebruik van oogmeshes:

– de urine-incontinentie moet langdurig bestaan (>1 jaar)
– de patiënt is op de hoogte dat ook bij het gebruik van oogmeshes op langere
termijn de klachten terug kunnen keren
– de patiënt heeft minstens 18 sessies bij de bekkenbodemkinesist(en) doorlopen
en deze beaamt een te beperkte vooruitgang met kinesitherapie
– de patiënt is op de hoogte van de mogelijke kans op chronische pijn en dat deze niet uitzonderlijk is
– de patiënt is op de hoogte dat ook na een sling-operatie het doen van
bekkenbodemoefeningen vaak noodzakelijk blijft om urineverlies te vermijden of te
verminderen.
– de patiënt is op de hoogte van het feit dat oogmeshes na de operatie niet of
nauwelijks nog te verwijderen zijn zonder extra schade
– patiënten die roken, patiënten die overmatig alcoholische dranken nuttigen,
patiënten met obesitas, patiënten met diabetes, patiënten met allergieën of reeds gekende vreemd-lichaamreacties, auto-immuunziektes,
prikkelbaar-darmsyndroom, een voorgeschiedienis van pijn in de bekkenregio, bekkeninstabiliteit of een
verleden met seksueel misbruik …dienen extra ingelicht te worden voor
operatierisico’s
– de patiënt werd onderzocht op allergische reacties met betrekking tot het
materiaal van de mesh
– medicatie hebben geen afdoende oplossing geboden voor de patiënt
– patiënten met reeds vooraf CVS, fibromyalgie, …andere chronische ziekten
worden extra gewaarschuwd voor de belasting van een operatie en het gebruik van
lichaamsvreemd materiaal.
– patiënten hebben het recht te weten hoe frequent de ingreep gebeurt in het
betrokken ziekenhuis en hoeveel expertise de arts heeft bij het plaatsen van
mesh.

Wat betreft
aanbevelingen naar artsen en het ministerie van volksgezondheid is ons
standpunt hetvolgende of zijn wij vragende partij voor:

– het onverminderd inzetten op registratie en opvolging van medische
implantaten en een nieuwe rol van het FAGG inzake het bemiddelen met
beroepsfederaties omtrent specifieke probleemimplantaten.
– wij zijn vragende partij voor een veel strenger beleid inzake medische
implantaten. Dat de regelgeving van medische implantaten even streng wordt als voor
medicatie
– wij vragen om geen mesh te plaatsen en terug te betalen voordat een patiënt
minstens 18 sessies bekkenbodemkinesitherapie heeft gevolgd en andere oorzaken
zijn uitgesloten
– wij vragen meer onderzoek naar het oplossen van problemen
veroorzaakt door oogmeshes, minder schadelijke operatietechnieken voor het verwijderen van mesh en een adequatere manier van behandelen van chronische pijn in
de bekkenbodem
– centraliseer de plaatsing van tvto’s tot gespecialiseerde medische centra. Uit wetenschappelijke
literatuur en bevestigd door fabricanten, blijkt het aantal complicaties hoger
te zijn indien de arts onvoldoende ervaring heeft of niet onder supervisie
werkt van een ervaren arts.
– wij vragen formele erkenning van patiënten met problemen door mesh
– verder kan het nuttig zijn om de gebruikers (patiënten) van implantaten te
bevragen naar hun tevredenheid over een bepaald implantaat en deze scores mee
te nemen in de beoordeling van de terugbetaling van implantaten door het Riziv.

– Verder stellen wij ons de vraag of bedrijven die een implantaat op de markt
willen brengen niet beter een waarborg zouden storten aan het fonds voor
medische ongevallen. Dit om producenten meer te responsabiliseren en als het
misloopt de waarborg van de producent te kunnen aanwenden voor het vergoeden
van de slachtoffers, omdat patiënten het in België nu nauwelijks aandurven om een procedure te starten tegen een producent.

Vliegt met het verkort ziekenhuisverblijf ook de
bekkenbodem in de prullenmand?

Pas bevallen, mijn dochter ligt naast me
eindelijk in slaap, doodmoe van de bevalling, nog half in shock van hoeveel
pijn een bevalling echt wel doet, maar ook het tekort aan slaap, het bezoek,
een onwennige partner, de vreemde omgeving van het ziekenhuis en het bed waar
ik maar niet uitgeraak, de borstvoeding op gang maar toch nog niet 100%…. een
roze wolk, maar toch heeft ze best heel wat scherpe kantjes, om nog maar te
zwijgen van de babyblues die me nog te wachten staan de komende dagen.
Ik zal blij zijn als ik thuis ben, rustig op ons gemak, niemand die ons stoort
of zegt wat ik wanneer moet doen of niet doen. Ik heb rust nodig en de enige
vraag die ik me nu nog stel is, ok als de borstvoeding loopt mag ik dan nu naar
huis…?
“Klop klop klop” iemand in een wit pakje loopt binnen met een brede smile… “ik
ben de kinesiste”.
“Ok euh ja dag kinesist” (ik lig toch niet op de gang van de nieuwe knieën of
zo hé – denk ik in mezelf, buiten een rustgevende hoofdmassage heb ik niks
nodig)!
“Ja ik kom voor uw bekkenbodem!”
Ik denk: Oh nee, bedoelt u ground zero daar beneden. Die regio die ik de eerste
6 weken even ga negeren in de hoop dat er nooit iets gebeurt is? Die gezwollen
boel daar beneden, wreed uitgerokken en neeeeeeeh nog lang niet in staat te
bewegen…?
kinesist:“ja ja bekkenbodemspieroefeningen. Heb je prenatale kiné gevolgd?”
Ik: “goh ja zo’n beetje he (ok ja een héél klein klein beetje – ik geef het
toe, ik was vooral bezig met mijn gewicht want mijn schoonmoeder vroeg me al na
16 weken of ik zeker niet zwanger was van een tweeling…)”
Kinesist: “Zullen we het gewoon even proberen?”
Mijn kersverse dochter zet haar keel open, ongetwijfeld een levensbedreigende mega
honger – yes ‘saved by the bell’ niks te kiné, laat me die boel daar beneden
maar effe gewoon flink negeren. Als de zwangerschapskilo’s eraf zijn, komt het
daar ook wel goed, niet?
De kinesist druipt af, maar laat toch een blaadje achter met wat tips voor
oefeningen en een lijst met adressen van bekkenbodemkinesisten in de buurt…

Herkenbaar? Veel vrouwen zijn niet klaar om aan hun bekkenbodem te denken zo
pas na de bevalling, laat staan te gaan oefenen.
Daar komt nog eens bij dat met het verkort ziekenhuisverblijf, de kans dat de
kinesiste haar 20 minuten krijgt al helemaal
een tombola wordt.

Nochthans krijgt 1 op 3 vrouwen in Vlaanderen ooit last van
ongewildurineverlies, een verzakking of andere nare problemen door
bekkenbodemproblemen. Soms kan het gaan van plasproblemen bij kinderen, tot
urineverlies bij jonge moeders, verzakkingen bij actieve 50-ers, verlies bij
jonge oma’s en uiteindelijk ook urineverlies na de 65 of als onaangenaam extraatje
bij heel wat ziektes zoals MS, parkinson, ALS, dementie,…
Denk maar even aan hoeveel bergen maandverband en pampers dat op jaarbasis zijn
in Vlaanderen…

Naar aanleiding van deze problematiek zijn 4 dames een vzw gestart met als naam
bekkenbodemproblemen.be . Enerzijds omdat we veel meer aan sensibilisering
willen doen bij jonge mama’s, anderzijds omdat onze maatschappij vaak zoekt
naar snel snel oplossingen met als uitkomst de jaarlijks 10 000 bekkenbodemoperaties
waarbij, door het gebruik van polypropyleen kunststof matjes en bandjes, heel
wat vrouwen achterblijven met levenslange chronische pijn tot soms zelfs
invaliderende klachten.
Het merendeel van deze operaties en bergen pampers zouden vermeden kunnen zijn
door bekkenbodemkinesitherapie.

vzw
bekkenbodemproblemen.be start daarom met het faciliteren van netwerk-evenementen
tussen vroedvrouwen en gespecialiseerde kinesisten. Meer hierover in 1 van onze volgende nieuwsbrieven.

Steeds meet patiënten met de diagnose ASIA of Shoenfeld’s syndroom, maar wat is dat?

Naarmate er zich meer patiënten melden met problemen na de plaatsing van een bekkenbodemmatje, een bandje/sling (tvto, tot , tvt,..), liesbreuknetje,… merken we dat er ook een stevige stijging is van het aantal patiënten die naast de gekende complicaties zoals pijn, erosie, infecties,…ook andere meer a-typische symptomen krijgen (allergische reacties, koorts, huiduitslag, spierproblemen, …).

We merken zo dat steeds meer patiënten met die a-typische klachten terechtkomen bij een immunoloog en de diagnose ASIA-krijgen. ASIA is tot nu toe bekend van het syndroom dat het gevolg is van de lekkende borstimplantaten (PIP-borstimplantaten).

ASIA-SYNDROOM (auto-immuun/inflammatoir syndroom geïnduceerd door adjuvanten)

= Autoimmuun / ontstekings-syndroom gestimuleerd door hulpstoffen (uit het milieu).

Net zoals bij de PIP-borstimplantaten gaat men er in diverse literatuur steeds meer van uit dat chemische stoffen in implantaten aan de basis kunnen liggen van een geheel van lange termijnklachten. Het gaat dan over volgende criteria:

Blootstelling aan externe prikkels Infecties, vaccinatie, siliconen, (adjuvant) voorafgaand aan de klinische verschijnselen

ASIA wordt gekenwerkt door het voorkomen van een van volgende klinische verschijnselen:

1) Spierpijn, myositis (spierontsteking) of spierzwakte

2) Gewrichtspijn of gewrichtsontsteking

3) Chronische vermoeidheid, slecht slapen of slaapstoornis

4) Neurologische verschijnselen (specifiek) die geassocieerd worden met
demyelinisatie.

5) Cognitieve veranderingen, geheugenverlies

6) Koorts, droge mond.

7) Door het verwijderen van het middel (vb. siliconen) treedt verbetering op

8) Typische biopsie van de betrokken organen

Minder belangrijke criteria:

Verschijnen van auto-antistoffen gericht tegen de verwachte adjuvantia

Andere klinische verschijnselen (zoals prikkelbaar darmsyndroom)

Specifieke HLA (Humaan leukocyten antigen) (zoals HLA DRB1, HLA DQB1)

Inleiding van een autoimmuunziekte, ( zoals Multiple Sclerose, Systemische Sclerose) >>

Zowel in België als in Nederland melden steeds meer patiënten na complicaties met kunststof matjes en bandjes, dat zij gediagnostiseerd worden met ASIA-syndroom of ook bekend als Shoenfeld’s syndroom.

In dit geval laat je je best door je arts door verwijzen naar een gespecialiseerd immunoloog.

Professor Dr. Cohen Tervaert en immunoloog verscheen met dit topic afgelopen zomer in de Nederlandse pers, lees hier het artikel

Praatcafé voor patiënten op 22 oktober om 14u !

Goed nieuws! Ons volgende praatcafé specifiek
voor patiënten (en hun partners) in besloten kring is gepland. We houden het
gezellig met thee, koffie en gebak en het doel is vooral om lotgenoten te leren
kennen en te babbelen over de problemen die je dagdagelijks ervaart. Het is
geen geleide praatgroep of zo, de focus ligt op genieten , vriendschap en rust.
We voorzien extra kussens en aangepaste stoelen of ligmogelijkheden voor ieders
comfort.
Welkom vanaf 14u.
De locatie is: Maria-Henriëttalei 8 te Hoboken, het betreft een privélocatie
dus er is de nodige rust en privacy. Wil je graag mee carpoolen vanuit ergens
in Vlaanderen, laat het ons dan weten dan brengen we je in contact met andere
lotgenoten die eventueel uit jouw buurt komen.

En aan de bak- en kooktalenten, laat jullie gerust gaan als je zin hebt om een
lekkere cake mee te brengen!

Vooraf inschrijven is niet verplicht, maar voor ons wel handig. Dus als je komt
mag je het zeker al laten weten door een mailtje te sturen naar info@bekkenbodemproblemen.be .

Op 24 september 2016 stond onze bereniging voor de eerste keer op de 2-jaarlijkse patiëntenbeurs van Samana in het ICC Gent.

Knappe organisatie van Samana met vele standen van patiëntenverenigingen, interessante sprekers, workshops, signeersessies en speeddate met politici, een zaal met ligstoelen en bedden om even te rusten en vooral heel veel vriendelijke mensen!

We waren heel blij dat we erbij waren, meer dan 200 patiënten konden verderhelpen en onze vereniging wat meer onder de aandacht konden brengen. Op naar een volgende beurs!

Tijdens de speeddate met politici stelden we ook een vraag aan politica Nathalie Muylle van CD&V. We vroegen haar hoe zij staat ten opzichte van de openstelling van medicinale cannabis voor chronische pijnpatiënten (in dit geval chronische bekkenpijn) , omdat er een bewezen positief effect is van medicinale cannabis is bij chronische pijn en het minder bijwerkingen heeft dan veel andere a-typische pijnmedicatie. We kregen alvast een bevredigend antwoord dat de politica PRO openstelling is in uiteraard een veilige context en daar zijn we heel blij mee. Verder hadden we het nog over de nood aan de reorganisatie van de ziekenhuisfinanciering, nu hebben ziekenhuizen er nog te veel baat bij om dure geneesmiddelen te gebruiken om de financiering van een ziekenhuis gezond te houden of krijgen. We kijken dus uit hoe politica Nathalie Muylle deze actiepunten verder zal ondersteunen vanuit het federale parlement!

In Belgium nearly every hospital has a specialized pain center to treat patients with chronic and / or debilitating pain. As these pain centers developed over the years, they grew as multidisciplinary teams. Since chronic pain is a complex and subjective problem, it is very helpful that several different points of view on chronic pain work together in a patient-centered setting.

Pain education programs have proven their worth over the last years, but would there still be place for improvement? Well, there always is and every program also depends on individual caretakers, the motivation of the patient, the setting … and lots of other factors, like even the weather.

The question I’d like to discuss in this blogpost is the following. Medicine is a science and doctors treat their patients following the latest findings in research, physiotherapists act on a scientific basis, psychologists work scientifically structured, and so on. But what sometimes is forgotten is that ‘education’ is a science too.
So my question is: Might focusing on educational skills of therapists further improve pain education programs?
Within this knowledge, there might be an opportunity to further raise the success rate of pain education programs.

William Glasser (1925 – 2013) was an American psychiatrist that wrote not only about psychiatric illnesses, but also on a broader range of topics, as for example education. His theory on how children learn is very interesting for education, for 3-year olds, as well as for chronic pain patients and for the elderly who like to learn how their I-pad works to skype with their grandchildren. Glasser described the following about the way people are learning:

We learn 90% from what we explain to others.
We learn 80% from what we do.
We learn 70% from what we discuss with others.
We learn 50% from what we see and hear.
We learn 30% from what we only see.
We learn 20% from what we hear.
We learn 10% from what we read.

Do you remember that class when you were 15 years old and you had to listen to those history or geographic lessons of not too motivational speaker – teachers? You will remember it was boring, and what the teacher tried to teach will probably be lost forever in your head, if it even reached your mind while almost sleeping in class…

In education, 90% of the lessons are given ex cathedra, so it is in 90% of the time the teacher who is on speaking terms.
If you compare this with the percentages above, we could presume that it will be the

teacher who is learning the most and the pupils learn only 20% of what the teacher is telling. Luckily today, a lot of teachers learned a lot about learning styles of children and are more and more shifting their lessons into peer-tutoring classes, coaching groups, debates and experience-oriented learning. From passive learning techniques to active learning.

If we look at several educational programs in daily healthcare, they are also given for at least 90% ex cathedra and most of the speakers don’t have any educational background.

I will illustrate this with a little anecdote:
I once saw a little 5-year old boy that was very dedicated to learn how to ride his new bike without training-wheels on the side. But the more his father instructed and told him how to move, the less the boy managed to really learn what was the crux to start riding his tiny bike. The father assumed his son wasn’t ready yet to learn to ride his bike and left the bike where it was.
When a couple of days later a school friend came over to play, the boy was very interested and even a bit jealous that his friend, who was even 4 months younger, already could ride his bike. The school friend was standing next to the boy, both standing over their bikes. He said: I know just a very cool way to start and ride very fast. He placed one of the pedals on top, placed his foot on it and said ‘now you just have to push as hard as you can on the highest knee. He started and one second later, the boy followed the instruction of his little peer. He drove for the rest of his life, and never fell off again.

The theory of Glasser could be interesting when patient education programs are built.
All the more because of a lot of patients at first don’t see the benefit of following a pain program. They are forced into programs, which are often not just focusing on their specific medical problem and some of them are even very sceptic, because they don’t believe that coping strategies, tips, or changes in behavior can work as well as medication.

To handle with resistance or even aversion in patients about tips, scientific information and well-meant opinions, the theory of Glasser could probably give a better solution.
When assembling the content for a pain educational program, at least the same time or even more, should be taken to choose the right pedagogical settings and working methods. Where not the teacher or health expert is in front, but the patient himself, teaching – debating – discussing – listening and supporting peers (pain patients) and active searching for knowledge.

In
literature we find a lot of research about the effect of patient education, but very little information about the didactics of patient education or the methods that are used. And that is
quiet strange because as we see in research on general education worldwide, the way things are teached have a big effect on the effictivity of learning at all ages.

We
can assume therefor that very little research is done and that most patient
education programs are given in group and with the teacher or health professional
in front of the group teaching.
Since didactics in education by schoolchildren is wide researched and shows better learning
benefits for several non – ex-cathedra education methods (commonly known is that Scandinavian countries are doing very well using active learning methods), it sounds reasonable
that further research should be done in patient education.

Group therapy versus individual approach, homogene versus heterogene patientgroups, groups divided following their educationlevel, socio-economical standard, type of pathology, age, type of former worktype,…
And didactical workingmethods as: debating- and discussion groups, feedback from peers (patients), working with theorema, audiovisual material, digital apps, home work, group dynamic management, short (1 of 2 lessons) or long term trajects (> 9 lessons).

Want to read more a about patient education or didactics in general? Then the following literature might be interesting. But as we say: just try new things and a good therapist will soon see the effect, if you keep in mind that ex cathedra lessons and teacher-centered lessons are not that effective!

Literature:
Patient education
– Essentials of patient education (Susan B. Bastable – 2016)
– Adult education for health and wellness (L. H. Hill – 2015)
– Patient education – a practical approach (R.D. Muma, B. A. Lyons – 2011)
– The practice of patient education (Redman & Yu – 2006)
– Effective patient education (Donna R. Falvo – 2010)
Education in general
Use search terms as cooperative learningtechniques (coöreratief leren), differentiating (differentiëren in de klas) in class, active learningtechniques (activerende leertechnieken), activating didactics (activerende didactische werkvormen), workforms (werkvormen),…

Een probleem in je intieme zone, bespreek het maar
eens… en met wie?

Naar schatting 1 op de 3 vrouwen en 1
op de 10 mannen krijgt ooit in haar of zijn leven te maken met
bekkenbodemproblemen zoals ongewild urineverlies, verzakkingen, pijn in het
bekken, problemen bij het vrijen, enz. Heel wat Vlamingen lopen ermee en toch
komen maar weinigen ermee naar buiten. Het is en blijft een taboe en dat is
spijtig, want deze problemen kunnen een stevige impact hebben op je leven. Vzw
Bekkenbodemproblemen.be vroeg het aan 3 lotgenotes.

Onze
bekkenbodemvereniging, meer dan nodig!

Wanneer had je voor het eerst door dat er iets mis was?

Dora: Toen ik 48 jaar was, kreeg
ik de eerste klachten van een verzakking van mijn baarmoeder (prolaps). Elke
keer ik iets optilde, voelde het alsof er een tampon naar buiten kwam. Of als
ik tijdens de menstruatie een tampon wilde gebruiken was het net of er al
eentje geplaatst was. Dat was geen aangenaam gevoel en met mijn actieve job was
het zeker vervelend.

Iris: Toen mijn kinderen uit huis
waren getrokken, wilde ik die extra tijd gebruiken om opnieuw te gaan sporten.
Bij het joggen merkte ik dat ik telkens urine verloor. Heel gênant. Ik durfde
ook niet met anderen samen te gaan sporten, uit schrik dat ze het zouden
merken.

Christel: Ongeveer een half jaar
voor de eerste operatie. Mijn blaas en baarmoeder waren verzakt, en kwamen als
een bol uit mijn vagina. Niet pijnlijk, maar wel ongemakkelijk. Elke keer ik
ging zitten, duwde dat terug naar binnen. Bij het zitten had ik dus geen last,
maar als onthaalmoeder zit je geen 5 minuten, hé …

Met wie heb je het eerst gesproken over dat probleem?

Christel: Met mijn man, en dan de
huisarts.

Dora: Mijn echtgenoot kreeg het
als eerste te horen en daarna sprak ik ook met enkele vrouwelijke collega’s
(van ongeveer dezelfde leeftijd) op de werkvloer. Ik werkte als zorgkundige in
een verzorgingsinstelling. Dat verzakkingsgevoel werd daar iedere keer heel
duidelijk bij het tillen van patiënten. We hadden het af en toe al eens over de
intieme dingen des levens zoals pijnlijke maandstonden, verzakking …

Iris: Ik durfde het aanvankelijk
aan niemand te vertellen, maar uiteindelijk kon ik niet anders dan mijn partner
in te lichten en later mijn gynaecologe. Maar alles bij elkaar heb ik het toch
10 jaar verzwegen en verstopt.

Zou je dit met je vrienden delen?

Iris: Neen, nooit.

Dora: Neen, ik zou het vroeger
nooit met vriendinnen over verzakking en de ongemakken hebben gehad!

Christel: Ik heb één ontzettend goede
vriendin en aan haar heb ik het wel verteld. Maar dat is de enige, zij verstaat
dit en we vertellen best veel aan elkaar. Maar we kennen elkaar dan ook al meer
dan 30 jaar.

Welke impact hadden de problemen op je leven?

Christel: Eigenlijk weinig tot geen.
Het was ongemakkelijk, maar het deed helemaal geen pijn. Plassen en urine
ophouden was moeilijker, maar niet pijnlijk. Ik kon alles doen; werken, mijn
huishouden, gewoon alles. Het was alleen soms lastig omdat ik er rekening mee
moest houden en het je aandacht steeds opnieuw trekt. Ook fietsen en wandelen
waren toen geen enkel probleem.

Dora: De verzakking op zich was
heel vervelend en zorgde voor ongemakken, maar de daaropvolgende ingreep (het
vaginaal plaatsen van een bekkenbodemmatje) om de verzakking te behandelen
veroorzaakte een berg narigheden en een hoop pijn! De initiële ingreep om de prolaps
te herstellen is geresulteerd in drie heringrepen, waarvan 1)
baarmoederverwijdering, 2) verwijderen van het kunststofmateriaal en 3) het
opnieuw verstevigen van de vaginawanden, en tot slot een doorverwijzing naar de
pijnkliniek. Op de koop toe ben ik nu stressincontinent en kan ik mijn werk in
de zorgsector niet meer doen. Je kan wel geloven dat dit een zware impact heeft
op mijn levenskwaliteit.

Iris: Ik had het er heel moeilijk
mee dat ik niet meer vrij kon sporten. Ook het idee dat anderen zouden merken
of ruiken dat ik urineverlies heb, speelde me erg parten. Daardoor ging ik
eerst gewoon niet meer sporten.

Ben je ooit met kinesitherapie gestart?

Iris: Toen ik de stap eindelijk
durfde te zetten om het aan mijn gynaecologe te vertellen, was ze heel
begripvol en stelde ze me gerust dat dit bij heel wat actieve 50+’ers voorkomt.
Ze heeft me direct doorgestuurd naar een gespecialiseerde kinesiste met wie ze
samenwerkt. Uiteindelijk was ik na 6 maanden kine verlost van het probleem. Al
moet ik uiteraard levenslang blijven oefenen thuis, maar dat neem ik er gerust
bij om terug zorgeloos actief te kunnen zijn.

Dora: Ik ben in de jaren 1983-85
bevallen en heb nooit enige postnatale oefeningen gehad. Dat was toen nog niet
ingeburgerd. We kregen die boodschap ook niet mee van onze ouders, want zij
hadden zelfs nooit gehoord van bekkenbodemoefeningen … Ik had toen ook geen
gynaecoloog om de bevallingen te begeleiden, en de huisarts maakte ook geen
gewag van bekkenbodemtherapie. Het was pas na de eerste prolapsingreep dat ik
bekkenbodemkinesitherapie heb gevolgd op aanraden van mijn huisarts. Een
gemiste kans, want het had me waarschijnlijk heel wat ellende kunnen besparen.

Christel: De gynaecoloog sprak wel
over kinesitherapie, maar hij zei er wel meteen bij dat de verzakking al te ver
gevorderd was en niet opgelost zou geraken door kine. Dus ik ben er
uiteindelijk nooit aan begonnen.

Wist je dat? 1 op de 2 patiënten is geholpen met gespecialiseerde
kinesitherapie bij ongewild urineverlies!Van wie heb je het meeste steun en
info gekregen bij deze problemen?

Dora: Eigenlijk moet ik zeggen dat
mijn huisarts een heel belangrijke rol heeft gespeeld. Hij heeft me veel raad
gegeven en voor de verwijzing naar de kinesiste pelvische re-educatie gezorgd.
Zij heeft me heel goed gewezen op bv. stoelganghygiëne, toilet- en zithouding
en bekkenbodemoefeningen. Ik heb ook lotgenoten ontmoet met gelijkaardige
problemen en uiteraard kan ik daar ook mijn verhaal al eens kwijt.

Christel: Steun eigenlijk van niemand,
en informatie bijna geen. Als ik te lang met de verzakking zou blijven lopen en
er niets aan zou doen, zou ik volgens mijn artsen last krijgen van ontstekingen
op termijn. Opereren was volgens hen de beste oplossing. Ik heb die raad dus
gevolgd.

Iris: Gelukkig was mijn echtgenoot
heel begripvol. Daarnaast heeft mijn gynaecologe me goede uitleg gegeven en met
de hulp van de kinesiste kreeg ik stapsgewijs opnieuw controle en vertrouwen in
mijn bekkenbodem.

Welke goede raad zou je aan andere
patiënten geven?

Dora: Eerst en vooral en het
allerbelangrijkste: dames die ooit of pas bevallen zijn, zorg dat je een
voorschrift van de huisarts of gynaecoloog hebt om naar een gespecialiseerde
bekkenbodemkinesiste te gaan om je bekkenbodem te trainen. Oefen in plaats van
BBB (buik-borst-billen), eerst BBV (bekken-bodem-verstevigen). Beter voorkomen
dan genezen!

Christel: Zoek zelf naar voldoende
informatie, maak een vragenlijst en neem die mee naar je arts. Versta je iets
niet, blijf dan doorvragen of maak desnoods een nieuwe afspraak. Vraag vooral
naar de gevolgen en wat er allemaal kan gebeuren of misgaan na de operatie. Heb
je twijfels, bespreek die dan met je arts en stel de operatie uit. Ga desnoods
bij een andere arts voor een tweede opinie. Je moet niet 100, maar 200 % zeker
zijn voor je ergens aan begint. Laat je niet afschepen met ‘dat is de beste
oplossing voor jou’, er zijn er waarschijnlijk nog andere. Al die nieuwe
technieken zijn niet altijd de beste.

Iris: Zit je met een vervelend
probleem? Kom ermee naar buiten. Zoek een zorgverstrekker die je vertrouwt en
leg het probleem uit! Ik heb veel te lang gewacht …

Operaties lijken vaak een snelle en veilige oplossing, maar laat je goed
informeren. Sprookjes bestaan niet!Waarom heb je uiteindelijk de stap naar
chirurgie gezet?

Christel: Volgens de arts zou een
operatie zich sowieso aandienen, omdat er kans was op ontstekingen, zelfs al
zou ik met kinesitherapie gestart zijn. Het werd voorgesteld als een
routine-ingreep – iets van niets, en zo veel mensen zijn er goed mee … Ik was
toen onthaalmoeder. Veel kindjes zouden in de zomervakantie toch niet komen
omdat hun ouders in het onderwijs stonden. Als ik de operatie begin juli
inplande, zou ik dus in september hersteld zijn en terug klaarstaan om de
kindjes op te vangen. Had ik toen maar beter geweten.

Dora: Het gevoel dat er weefsel naar onderen zakt is heel onnatuurlijk en
onaangenaam.
De gynaecoloog stelde me een ingreep als goede oplossing voor, met maar één
kleine kans op complicaties: erosie (komen blootliggen van het
kunststofmateriaal in de vagina), hij zal het geweten hebben, en ik wist niet
beter … De erosie was net hetgeen ik niet kreeg, maar wel: inkrimpen van het
kunststofmateriaal, zenuwpijn, constipatie en bovendien kwam de verzakking
terug na nog geen drie maand …

Iris: Als ik de verhalen van
sommige lotgenotes hoor, ben ik ontzettend blij dat mijn arts me naar een goede
kinesist heeft gestuurd.

Hoe gaat het nu met jullie?

Christel: Mijn waardigheid is
afgenomen. Plots een heel ander leven, niet meer kunnen werken, m’n huishouden
kan ik niet meer naar behoren doen, wandelen, fietsen, intiem zijn met m’n
partner lukt niet meer. Plots is mijn leven met 180° gedraaid. Ik moet meer
afwegen als ik iets wil doen, telkens zit ik met de gevolgen van de pijn. Voor
lange wandelingen heb ik nu een rolstoel. Je wereld wordt veel kleiner. Ik ben
helemaal afhankelijk geworden van veel pijnmedicatie, waaronder morfine en een
neurostimulator. Veel onbegrip, vooral van familie, want mijn probleem kan je
uitwendig niet zien. Maar ik heb wel mensen leren kennen met dezelfde
problematiek. Zij verstaan me wel omdat ze het ook meemaken, en ik kan er dan
ook veel aan kwijt. Ik kan wel zeggen dat daar een leuke vriendschap is uit
ontstaan. En niet te vergeten, ondanks de miserie probeer ik te genieten van
mijn kleinkindjes die af en toe op bezoek komen.

Dora: Ik heb na meer dan 8 jaar
leren leven met de complicaties. Leren leven met ernstige constipatie, pijn
tijdens het zitten, fietsen, lang staan en wandelen (lopen zit er al helemaal
niet meer in), en ik spreek dan nog niet over de pijn bij het vrijen. Ik heb
het pas na 6 jaar kunnen aanvaarden dat geen enkele ingreep me van mijn pijn
kan afhelpen. Ik ervaar mijn leven nu als een rollercoaster met ups en downs.

Iris: Ik word binnenkort oma van
mijn eerste kleinkind en voor de rest ben ik supergelukkig. Ik kan sporten,
werken en genieten met vrienden van een avondje uit. Over enkele jaren hoop ik
te kunnen genieten van een zalige en gezonde pensioentijd.

Een
vereniging voor en door patiënten!

Vzw Bekkenbodemproblemen.be is een nieuwe
patiëntenvereniging in België voor en door patiënten van alle leeftijden met problemen
ter hoogte van de bekkenbodem of het bekken en ook heel wat sympathisanten en
zorgverstrekkers. We zijn als groepje van 4 enthousiaste dames gestart om in
eerste instantie dames met problemen verder te helpen, en later is het onze
wens om de vereniging ook verder open te trekken naar mannen en kinderen met
problemen.

Onze doelstellingen zien er als volgt
uit:

1) Het bespreekbaar maken
van de problematiek in de samenleving.

2) Het informeren van patiënten met
bekkenbodemproblemen over preventie, behandelingen, hulpmiddelen in ‘voor de
patiënt verstaanbare taal’ en doorverwijzen naar gespecialiseerde
zorgverstrekkers (verenigingen).

3) Het (onder)steunen, meewerken en/of
voeren van onderzoek in het betrokken gebied om de
levenskwaliteit van patiënten en hun partner te verbeteren.

4) Het samenbrengen en/of verenigen
van patiënten en een aanspreekpunt zijn voor andere
groepsverenigingen.

5) Het samenwerken met
andere patiëntenverenigingen om de belangen van de patiënt te behartigen.

Verder willen we met onze vzw een
dialoog op gang brengen met zorgverstrekkers naar aanleiding van de vele
schrijnende verhalen over complicaties na urogynaecologische chirurgie met
kunststof-mesh (bekkenbodemmatjes, slings/bandjes, tvto, tvt, …). We voeren
en ondersteunen onderzoek om verder een oplossing en steun te bieden aan die
vele patiënten die nu met de handen in het haar thuiszitten door invaliderende
klachten.

We organiseren regelmatig een praatcafé
met lotgenoten, houden alle leden op de hoogte met onze maandelijkse
nieuwsbrief, netwerken met beroepsverenigingen van artsen, kinesisten,
verpleegkundigen, enz. om de zorg te verbeteren en te voorkomen dat er nog
slachtoffers bijkomen.

Iedereen die interesse heeft in onze
vereniging, kan zich volledig vrijblijvend inschrijven via onze website en dan
houden we je op de hoogte. Wie ons wil steunen kan dat uiteraard ook, want als
kleine vzw kunnen we alle hulp gebruiken en elke eurocent is welkom.

Aarzel niet om ons te contacteren als
je vragen of goede ideeën hebt, en vrijwilligers mogen zich uiteraard ook
altijd aanmelden! Neem zeker eens een kijkje op www.bekkenbodemproblemen.be.

Artikel geschreven door vzw bekkenbodemproblemen.be, redactie door
seniorennet.be

EEN GROEP PATIËNTEN IN BEELD

In België, maar ook ver daarbuiten in de Westerse wereld, is het
gebruik van kunststof materiaal in de chirurgie de afgelopen 20 jaar
ingebed geraakt. De technieken en materialen worden op grote
schaal gebruikt en het overgrote deel van de behandelde patiënten
met verzakkingen (prolaps), urineverlies en liesbreuken ondergaat op
die manier een minder invasieve operatie dan voorheen het geval
was. Het voorkomen van recidieven verminderde in positieve zin met
deze evolutie in de chirurgie. Het is dan ook logisch dat deze
technieken de voorkeur begonnen te genieten op oude technieken.
Maar net zoals elke operatie houden operaties risico’s in en dus ook
het gebruik van kunststof.
Na vele jaren gebruik
van deze technieken
begint duidelijk te worden
dat toch een significante
groep, duidelijke nadelen
ondervindt van deze
technieken of het
materiaal.

Zo berichtte de internationale Cochrane onderzoeksgroep
dat er geen bewijs is dat operaties met kunststof in de bekkenbodem
beter zijn dan de oorspronkelijke operaties (1). Er is reeds heel wat over
geschreven en gedebatteerd en afhankelijk van het soort materiaal
en de techniek vinden we complicatie-ratio’s van 2 tot 30% (2). Een
niet te verwaarlozen groep, kunnen we dus concluderen. De meeste
ziekenhuizen, artsen en producenten wijzen intussen op complicaties
zoals het komen blootliggen van de kunststof mesh (erosie), het risico
van een ontsteking, risico op nabloeden, pijn, enz… (3). Op het eerste zicht zijn dit goed behandelbare
complicaties, dus weinig onrustwekkend of niet? De afgelopen jaren begonnen heel wat patiënten online op
zoek te gaan naar oplossingen voor pijnklachten die ontstonden na dergelijke operaties, omdat velen onder
hen zich niet begrepen of gehoord voelden.
Maar hoe erg is die pijn en is deze toch iets om nauwer in het oog te houden? We gingen op zoek naar een
verklaringsmodel en testmogelijkheden om dit objectiever in beeld te krijgen.

CHRONISCHE
BEKKENPIJN EEN
COMPLEX
FENOMEEN
BEKKENPIJN WORDT
CHRONISCH GENOEMD
VAN ZODRA DEZE 6
MAANDEN AANWEZIG
IS, CONTINU OF MET
REGELMAAT. DEZE KAN
ERNTIGE GEVOLGEN
HEBBEN VOOR SEKSUEEL
FUNCTIONEREN MAAR
OOK VOOR HET
ALGEMEEN
FUNCTIONEREN. (4)
CHRONISCHE PIJN
WORDT
TEGENWOORDIG
GEZIEN ALS EEN BIOPSYCHOSOCIAAL

PROBLEEM, WAARBIJ
DUS DE
OORSPRONKELIJKE
WEEFSELSCHADE, MAAR
OOK
PSYCHOLOGISCHE EN
OMGEVINGSFACTOREN
EEN INVLOED SPELEN EN
DIE HET DUS TOT EEN
COMPLEX EN MOEILIJK
TE BEHANDELEN
FENOMEEN MAKEN
CHRONISCHE BEKKENPIJN
NA PROLAPSCHIRURGIE
HEEFT EEN GROTERE IMPACT
DAN VERWACHT EN VEREIST
EEN AANPAK OP MAAT
CENTRALE SENSITISATIE

Een nieuw inzicht in ‘chronische pijn’

De internationale
onderzoeksgroep Pain in Motion
(5), besprak in haar artikel reeds
het vermoeden van voorkomen
van centrale sensitisatie bij (nietchirurgische)

urogynaecologische bekkenpijn.
Het zou dan ook niet onlogisch
zijn dat die bewuste centrale
sensitisatie ook een
verklaringsmodel biedt voor de
invaliderende pijnklachten die
sommige patiënten ontwikkelen
na urogynaecologische chirurgie.

Wat houden centrale
sensitisatieklachten in?
Centrale
sensitisatie is een verzamelnaam,
waarin verschillende, deels
overlappende disfuncties van het
zenuwstelsel vervat zijn. Al deze
mechanismen dragen bij aan de
verhoogde gevoeligheid van het
zenuwstelsel. Deze disfuncties van
het centraal zenuwstelsel
omvatten een andere verwerking
van sensoriële input door het
brein, disfunctioneren van de
door het brein georkestreerde
pijninhiberende mechanismen en
verhoogde activiteit in de
pijnfaciliterende banen. (6)
Hoe uit zich dat? Heel
kenmerkend is de
overgevoeligheid voor allerlei
prikkels: overgevoelig worden
voor licht, overgevoelig worden
voor geluid, disproportionele pijn
die zich ook gaat voordoen in
andere delen dan de
oorspronkelijke geopereerde
regio, concentratieproblemen,
geheugenproblemen, het
verergeren van de klachten bij
stress, overemotioneel worden,
oververmoeidheid, spierpijn enz…
Die centrale sensitisatie of
overgevoelig worden van het
centraal zenuwstelsel treedt op
bij een deel van de chronische
pijnpatiënten. De
onderzoeksgroep Pain in Motion
vertaalde recent een
gestandaardiseerde vragenlijst
(Central Sensitisation Inventory)
voor het meten van centrale
sensitisatie bij chronische
pijnpatiënten (6 + zie bijlage).

IS ER EEN BASIS OM TE VERMOEDEN DAT CENTRALE
SENSITISATIE BIJ DEZE CHRONISCHE BEKKENPIJN OOK EEN
ROL SPEELT?

Om zicht te krijgen op het feit of centrale sensitisatie aan de basis kan liggen van de pijnklachten bij een
specifieke groep patiënten, moeten we de groep onderzoeken of ondervragen.
De vragenlijst werd opgemaakt in een online tool en digitaal verzonden naar een groep patiënten met
chronische bekkenpijn na urogynaecologische chirurgie met mesh, die zich gemeld hadden te willen
deelnemen aan een dergelijk onderzoek. De vragenlijst bevroeg enkele algemene kenmerken zoals leeftijd,
geslacht, woonplaats, type chirurgie, jaartal eerste operatie, hun huidige pijnscore, hun dagelijkse
activiteiten, het aantal heringrepen na de operatie en uiteindelijk ook de gestandaardiseerde vragen van
de ‘Central sensitization Inventory’.
De vragenlijst werd ingevuld door 74 vrouwen uit België en Nederland die chronische pijn rapporteren sinds
urogynaecologische chirurgie met kunststofmateriaal. Na eliminatie van onvolledig ingevulde lijsten werden
68 vragenlijsten weerhouden. De deelneemsters situeerden zich tussen de 25 en de 85 jaar oud, met een
grotere vertegenwoordiging van de groep 51 tot 60jarigen die 50% van de deelnemers uitmaakten.
Welke operaties ondergingen deze vrouwen?
52% van de vrouwen kreeg een bekkenbodemmatje ingepland (waarvan 10% via insnede in de buik, 10%
laparoscopisch en 32% vaginaal geplaatst)
28% van de vrouwen kreeg meerdere matjes en/of slings, 9% een TVT-bandje, 4% een TVTO-bandje, 1.5% een
littekenbreukmatje en 4% weet niet welk soort mesh gebruikt werd.
Opmerkelijk was het om vast te stellen dat 81% van deze vrouwen 1 of meerdere heringrepen kregen na
complicaties zoals pijn, erosie (blootliggen van het meshmateriaal), infecties, …
25% van de vrouwen onderging 1 heringreep , 16% onderging 2 heringrepen en nog eens 16% onderging 3
heringrepen. Verder onderging 24% van de vrouwen 4 of meer ingrepen met een maximum van zelfs 9
heringrepen bij 1 patiënte. Dit hoog aantal heringrepen is vermoedelijk te wijten aan het feit dat eens
ingeplant, deze matjes en slings vergroeien met het autogeen weefsel en dus nog zeer moeilijk te
verwijderen zijn bij complicaties, zonder verdere schade te veroorzaken.
Vervolgens bevroegen we deze vrouwen naar hun levenskwaliteit en huidige situatie.
We vroegen hen een pijnscore te geven tussen 0 en 10 waarbij 0 geen pijn is en 10 de hevigst mogelijke pijn
op het moment van het invullen van de enquête.
4% gaf een score van 3/10, 4% gaf een score van 4/10, 6% gaf een score van 5/10, 10% een score van 6/10,
43% gaf een score van 7/10, 31% gaf een score gelijk aan of boven de 8/10. 83% van de bevraagden gaf
dus een zeer hoge score boven de 5/10 op de pijnschaal.
Dit komt tevens overeen met scores over hoe deze patiëntes de impact van hun chronische pijn ervaren op
het dagelijkse leven. 24% ervaart de impact op hun leven als ‘invaliderend’ en 62% ervaart een grote
impact. Slechts 14% van de bevraagden ervaart een kleine tot matige impact op het dagelijkse leven.
Als we dit doortrekken naar de werksituatie komen we op een gelijkaardige trend.
66% ervaart niet te kunnen werken omwille van de pijn, 7% geeft aan niet te kunnen werken omwille van een
andere reden (meest aangehaalde reden is nieuwe prolaps of incontinentieproblemen). 18% werkt deeltijds
omwille van de pijn. De overige 9% werkt voltijds,waarvan 7% aangeeft dat de pijn een ernstige impact heeft
op het gezinsleven of sociaal leven en ze buiten het werk nog moeilijk taken kan opnemen.
Uit deze gegevens kunnen we alvast concluderen dat het overgrote merendeel van de patiëntes die
chronische pijn ervaren sinds een operatie met kunststof in de bekkenbodem, aangeeft veel pijn te ervaren
en een grote tot invaliderende impact te ervaren op het vlak van gezin, sociaal leven en werk.
Vermoedelijk gaat het hier niet langer om chronische bekkenpijn, maar om de meer veralgemeende en
uitgebreidere pijn en spanning die voorkomt bij centrale sensitisatieklachten. Om dit te kunnen evalueren,
namen we bij deze patiënten de ‘central sensitisation inventory’ af, een internationaal veelgebruikte en
gestandaardiseerde test.
Deze vragenlijst bevraagt patiënten naar het ervaren van veralgemeende pijn, spanningsproblemen,
toename van pijnklachten bij stress, slaapproblemen, vermoeidheidsproblemen, gevoeligheid voor licht en
geluid, plas- en stoelgangproblemen, concentratieproblemen, angstproblematieken, huidproblemen,…een
reeks van symptomen die gekoppeld zijn aan centrale sensitisatie of dus een overgevoelig reageren van het
centraal zenuwstelsel op verschillende niveau’s.
De ‘central sensitisation inventory (CSI)’ bestaat uit 25 vragen waarop men telkens een keuze-antwoord
geeft van nooit (=0), zelden (=1), soms (=2), vaak (=3) tot altijd (=4). De scores op alle 25 vragen worden
opgeteld en geven een totaalscore. Vanaf een totaalscore boven de 40 (cutoffscore) kan men volgens
diverse internationale artikelen spreken van centrale sensitisatie (7).
64 (of 94%) van de 68 patiëntes scoren boven de grensscore van 40.

De resultaten van deze bevraging, bevestigen het vermoeden dat er ook bij deze patiëntenpopulatie
waarschijnlijk sprake is van centrale sensitisatie na langdurige en dus chronische pijn op basis van deze
vragenlijst.
De vragenlijst bevat enkele vragen die een vals positief antwoord zouden kunnen geven voor centrale
sensitisatie omdat de medische problematiek van de ondervraagden verband houdt met de beschreven
symptomen in de vraag (vb. personen met een incontinentieprobleem vragen of ze vaak moeten plassen).
Maar zelfs als we de betrokken 5 vragen – die verband houden met problemen terhoogte van het bekken- 0
scoren, scoren 44 dames (of 65%) nog steeds boven de grensscore van 40.
Hieruit mogen we concluderen dat centrale sensitisatie waarschijnlijk significant voorkomt bij patIënten met
chronische bekkenpijn na chirurgie met kunststofmesh en een verklaring kan bieden voor de veralgemeende
pijn- en spanningsproblemen. Omdat centrale sensitisatie een meer invaliderende impact heeft op patiënten
dan gewone chronische pijn zonder centrale sensitisatie, is dit een indicatie om aan te nemen dat extra zorg
en aandacht voor deze centrale sensitisatieklachten nodig is bij het doeltreffend behandelen van deze
doelgroep.

WAT NU?

In de urologie en gynaecologie is men tot op heden weinig vertrouwd met recente nieuwe inzichten en
behandelingen over chronische pijn, omdat deze niet zo frequent voorkomen.
In functie van het welzijn van deze patiënten is het dan ook aangewezen hen adequaat en tijdig door te
verwijzen naar een multidicsiplinair pijnteam om centrale sensitisatieklachten zo vroeg mogelijk te kunnen
ondervangen en behandelen.
Vandaag gaat men in de meeste pijncentra in Vlaanderen uit van een bio-psycho-sociaal model,
gebaseerd op de definitie van pijn (7) die als volgt gedefinieerd wordt: pijn is een onaangename zintuiglijke
en emotionele gewaarwording, die verband houdt met feitelijke of mogelijke weefselschade, of wordt
beschreven in termen van weefselschade. Pijn is altijd subjectief en hangt mede af van individuele
interpretatie en levenservaringen.
Het bio-psycho-sociaal model van chronische pijn (pijn >6maanden) gaat ervan uit dat zowel biologische
(medische, medicatie, diagnose, onderzoeken), psychologische (gedrag, omgaan, emoties) en sociale
aspecten (werk, hobby, omgeving) deel uitmaken van de gehele pijnervaring.
Bij patiënten met centrale sensitisatieklachten volstaat het niet om enkel in te zetten op het biologische
aspect, bijvoorbeeld door het voorschrijven van medicatie, gezien de complexiteit van de klachten.
Gespecialiseerde zorg door een multidisciplinair team is dan aangewezen mits enkele kanttekeningen.
Multidisciplinaire pijnteams in Vlaanderen behandelen voor de overgrote meerderheid patiënten met rugen
nekklachten, fibromyalgie, arthritis, failed back-surgery, hoofdpijn,… Gynaecologische en urologische
problemen zijn eerder een uitzondering. Dit maakt dat patiënten met urogynaecologische pijn vaak een
hele zoektocht moeten afleggen via pijncentra op zoek naar een gepaste behandeling en een traject van
trial- en errorinterventies ondergaan.
Men kan zich de vraag stellen of het in die optiek niet nuttig zou zijn dat 1 of enkele pijncentra zich
specialiseren in de problematiek om deze doelgroep adequater te behandelen, door samen te werken met
gynaecologen en gespecialiseerde bekkenbodemkinesisten. Verder zou het ook aangewezen zijn een
uniform behandelprotocol op te stellen voor urogynaecologische pijn om te vermijden dat al te snel
overgegaan wordt tot invasieve of dure opties zoals bijvoorbeeld het sacraal plaatsen van een
neurostimulator. Een aanpak die tot op heden ontbreekt en die vragen oproept.

ZIJN MESHOPERATIES DAN DE ZUSJES VAN HET FAILED BACKSURGERIE-SYNDROME IN DE NEUROCHIRURGIE?

Vanuit de neurochirurgie komen heel wat patiënten in de pijncentra terecht met het zogenaamde ‘failed
backsurgery syndrome’. Het gaat om patiënten die na 1 of meerdere rugoperaties pijn of meer pijnklachten
blijven houden. In die zin zijn meshoperaties duidelijk niet te vergelijken met neurochirurgie bij rugpatiënten
omdat patiënten met meshchirurgie vooraf doorgaans geen pijnklachten hadden en de chronische pijn zich
pas ontwikkeld heeft na de operatie. Bij het failed back surgery syndrome, is het zo dat met chirurgie
ondergaat om reeds bestaande pijn te verlichten. Deze vergelijking gaat dus niet op. Anderszijds kan men in
beide gevallen wel de vraag stellen of een operatie de beste behandeloptie was…

MOET HET KIND DAN MET HET BADWATER WEGGEGOOID WORDEN?

Het mag duidelijk zijn dat een deel patiënten een invaliderende chronische pijn ontwikkelt na
urogynaecologische operaties met mesh. Wil dit dan betekenen dat we alle meshes moeten verbannen?
Neen, maar toch is er dringend actie nodig.
Tot op heden gebeurt er in België geen of quasi geen registratie van complicaties na operaties met
implantaten, zelfs het gebruik van implantaten wordt helaas niet centraal geregistreerd. Daarnaast is de
Europese regelgeving en controle op implantaten en hulpmiddelen verrevan sluitend of voldoende
beschermend voor arts en patiënt, met problemen en rechtzaken als gevolg.
Zolang er geen accurate cijfers zijn over het aantal ernstige complicaties bij dergelijke operaties, is het
moeilijk een correct advies op te maken. De criticus zal adviseren alle meshoperaties te stoppen tot er een
sluitende registratie, controle en regelgeving is van dergelijke implantaten. De optimist zal de voordelen van
de operatie bij een groot deel van de patiënten laten primeren op de minderheid met zware complicaties.
De enig juiste beslissing kan dus pas genomen worden, wanneer er accurate cijfers voorhanden zijn en
wanneer er ook een sluitend behandelplan bestaat voor patiënten met invaliderende complicaties. Tot op
heden zijn die er nog niet, mede omdat de oorzaken van de complicaties nog niet helder zijn en complex
zijn. Voorzichtigheid is dus aangewezen en het gebruik van meshes zou dan ook best zijn prominente plaats
op de behandelladder inleveren voor de laatste overbrlijvende trede, in plaats van het instapniveau.

TOT SLOT: EEN OPROEP VOOR DE TOEKOMST…

Hoeveel procent van de patiënten juist complicaties doet na een meshoperatie is dus onbekend en ook
waarom sommige patiënten complicaties doen en anderen niet, is onvoldoende geweten. Gaat het om
een vreemd-lichaamreactie, te weinig praktijkervaring van de chirurg, gaat het om een allergische reactie,
zenuwbeschadiging, een overgevoeligheid voor polypropyleen, een hormonale reactie, een psychologisch
probleem…de meningen en diagnoses zijn heel divers en de behandelingen nog meer. Omdat de betrokken
mesh moeilijk of niet meer verwijderd kunnen worden uit het lichaam, zou de veiligheid100% gegarandeerd
moeten zijn wil de medische wereld dit nog met een gerust hart blijven toepassen. Niemand rijdt toch met
een auto waarvan zeker is dat in 1% of meer van de gevallen, de remmen het laten afweten… In het geval
van de meshes blijkt alvast een kleine groep patiënten te bestaan waarbij het oorspronkelijke probleem
(prolaps, urine-incontinentie,…) veel minder erg invaliderend was en is, dan de complicaties na een operatie
met mesh.
Laat dit onderbouwd opiniestuk een oproep zijn voor voorzichtigheid ten aanzien van mesh in de
urogynaecologie, meer onderzoek naar de oorzaken van complicaties en duidelijke aflijning van een
risicogroep en tot slot de start van een zoektocht naar een betere en sluitende behandeling voor patiënten
met chronische pijn na dergelijke ingrepen.
Conclusie: Er zijn aan de hand van dit kleine onderzoek duidelijke tekenen dat
men bij patiëntes met chronische pijn sinds urogynaecologische chirurgie met
mesh, waarschijnlijk kan spreken van het voorkomen van centrale
sensitisatieklachten. Een gespecialiseerde aanpak en behandelprotocol dringt
zich dan ook op, mits de multidisciplinaire pijnteams aangevuld worden met de
expertise van een gynaecoloog/uroloog en gespecialiseerde
bekkenbodemkinesitherapeuten. Er is dringend nood aan een accurate
registratie van het gebruik van meshes en de complicaties ermee, om zicht te
krijgen op het prevalentiepercentage van deze mogelijk invaliderende klachten.
In afwachting daarvan lijkt het logisch dat meshes minder snel en minder frequent
gebruikt worden bij de behandeling van prolaps en incontinentieproblemen.

Literatuurlijst en referentielijst

– (1) No implementation without evaluation: the case of mesh in vaginal prolapse surgery – Cindy Farquhar –
Cochrane Library

– (2)Can we still have a clear conscience, routinely offering vaginal mesh operations in plastic and
reconstructive surgery of the pelvic organ prolapse? – Rudy Leon de Wilde & Angelika Larbig – German
Medical Science

– (3)Chirurgie langs vaginale weg voor verzakking van organen in de bekkenbodem met niet-absorbeerbare
mesh – Martine Van Hecke – Testaankoop

– (4)Chronische pijn verklaard, oorzaken, advies en aanpak – Doeke keizer en Paul Van Wilgen – Uitgeverij
Lannoo

– (5)Central sensitization in urogynecological chronic pelvic pain: a systematic literature review – Kaya S.,
Hermans L, Willems T., Roussel N., Meeus M. – Pain Physician 2013:16(4):291-308

– (6)Centrale sensitisatiepijn in de klinische praktijk – Jo Nijs – Bohn Stafleu Van Loghum

– (7) The Central Sensitization Inventory (CSI): Establishing Clinically-Significant Values for Identifying Central
Sensitivity Syndromes in an Outpatient Chronic Pain Sample – R. Neblett, H. Cohen, Y.Choi, M. Hartzell, M.
Williams, T. Mayer, and R. Gatchelx – The journal of pain

– Pijn, waarom? Ben Van Craenenburgh – Stichting ITON/Instituut voor toegepaste Neurowetenschappen

– A Headache in the Pelvis – David Wise & Rodney Anderson – National Center for Pelvic pain

– Graded Activity – Albère Köke, Paul Van Wilgen, Arno Engers, Mario Geilen – Bohn Stafleu Van Loghum

– Naar een gecontroleerde en gefaseerde introductie van hoogrisico medische hulpmiddelen in België
(rapport 249A) –Bayens H., Poupez C., Slegers P., Vinck I., Hulstaert F.,Neyt M. – federaal kenniscentrum voor
de gezondheidszorg

– Wanneer de pijn blijft – Bart Morlion & Kolet Jansen – Acco

– Perfecte bevallingen bestaan niet – Diana Koster
– Lannoo
The Central Sensitization Inventory (CSI): Establishing Clinically-Significant Values for Identifying Central Sensitivity
Syndromes in an Outpatient Chronic Pain Sample

Niets geheel of gedeeltelijk van dit artikel mag gecopiëerd of overgenomen worden zonder toestemming van de
vzw Bekkenbodemproblemen.be
Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met Meshedup.eu (Steunpunt voor slachtoffers van kunststof in de
bekkenbodem in Nederland en België)

Het volledige artikel met bijlagen en grafieken kan u hier downloaden.